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Foire aux questions

Comment expliquer ce qui se passe aux autres membres de la famille, aux amis, à mon proche ?

Avec ouverture et franchise. Il est important que tous ceux qui maintiennent un lien avec la personne atteinte partagent leurs préoccupations avec leur entourage. Une explication de la maladie mentale et de ses manifestations dans le quotidien va permettre d’évacuer la tension que l’on ressent face à l’inconnu. Il faut se rappeler que la personne atteinte va évoluer dans sa maladie, tout comme les personnes autour d’elle, alors il faut éviter l’étiquetage.

Les membres de l’entourage peuvent aussi partager leur détresse, leurs inquiétudes et leur sentiment d’impuissance, un fardeau partagé est toujours moins lourd ! Ton proche fait toujours partie du réseau familial et peut partager les mêmes inquiétudes. Plus vous serez renseignés, moins vous vous sentirez envahis par la maladie.

Notre famille a toujours réussi à s’entendre mais, depuis l’annonce de la maladie de notre proche, notre vie familiale n’est plus pareille.

Pourquoi ?

Présentement, votre famille vit une période de transition et cette dernière est souvent difficile. La famille est un tout et les actions de chaque membre ont des répercussions sur les autres membres. Il est donc naturel que l’annonce de la maladie mentale d’un proche ait des effets sur chacun. Chaque membre de la famille réagit selon son tempérament, ses expériences de vie et son interprétation de l’effet de la maladie sur ceux qu’il aime. Il est naturel que les membres de la famille ne partagent pas tous les mêmes préoccupations. Il est aussi normal que certains membres aient plus de difficultés à identifier les émotions soulevées ou les pertes ressenties. Il faut tenter de respecter le rythme d’adaptation de chacun aux nouvelles circonstances, mais vous retrouverez éventuellement l’équilibre familial que vous avez connu.

Vous aurez des choix difficiles à faire, par exemple, vous aurez à choisir la forme d’accompagnement que vous êtes prêt à offrir à votre proche. Si ces choix sont faits en reconnaissant le potentiel d’adaptation de chacun, votre vie familiale sera enrichie par votre expérience de la maladie mentale. La détresse permet d’être plus ouvert et plus compatissant envers ceux qui nous entourent. Ces choix peuvent vous demander de suspendre pour quelque temps les attentes que vous nourrissiez face à votre proche ou de permettre à d’autres membres de la famille de jouer un rôle plus actif auprès de ce dernier. L’important est que les membres de la famille puissent s’exprimer sur leur capacité de s’impliquer sans se sentir juger.

Je me sens impuissant(e) ou isolé(e) face au réseau médical. Où puis-je trouver de l’aide?

Les professionnels de la santé sont liés par des obligations légales de confidentialité qui ne leur permettent pas de divulguer certains renseignements sur leur patient. Il n’est donc pas surprenant que tu te sentes impuissant(e) ou isolé(e) face au réseau médical et aux difficultés que vit ton proche.

Pour trouver des réponses à tes questions, l’idéal est de contacter les associations de familles de ta région. Tu y trouveras une écoute attentive et une gamme de services adaptés à tes besoins.

Est-ce qu’une chose que j’ai dite ou faite a causé ou précipité la maladie mentale de mon proche?

Tu dois voir les problèmes de santé mentale comme tu vois les problèmes de santé physique : un phénomène sur lequel tu as peu de pouvoir. Il n’y a pas un élément qui peut causer un trouble mental, c’est le résultat d’une foule de facteurs et tu n’es pas responsable de ce qui est arrivé.

Depuis l’annonce du trouble mental de mon proche, ma vie semble en suspens. Comment la remettre en marche ?

Selon ses expériences de vie, chaque personne va réagir différemment. Les émotions vécues (colère, tristesse, culpabilité, etc.) seront exprimées différemment selon plusieurs facteurs : l’âge, l’éducation, le sexe, l’expérience de vie, etc.

Afin de cheminer dans cette nouvelle situation, il est important de permettre aux différents membres de l’entourage de reconnaître qu’ils vivent une perte et que ceci entraîne de nouvelles inquiétudes et émotions. Ces pertes se vivent comme un deuil. Pour avancer, ces pertes devront être identifiées et les émotions exprimées.

Depuis que mon frère a un problème de maladie mentale, mes parents ne voient que lui. Où est ma place ?

D’abord, il faut comprendre que ton frère et tes parents vivent un moment de grande incertitude qui peut durer quelque temps. Il est évident que tu te sens un peu abandonné(e), mais il faut comprendre que tu serais très heureux(se) de recevoir toute cette attention si tu étais celui qui en a besoin. Il faut donc faire preuve de maturité et comprendre que la maladie de ton frère a basculé l’équilibre familial.

Si tu as des questions, posez-les. Il est possible que tes parents ne soient pas en mesure de te répondre, surtout en ce qui a trait à l’avenir et aux conséquences de la maladie de ton frère. Tes relations avec ton frère vont changer. Sa maladie peut altérer ses perceptions, c’est alors important pour toi et pour lui de ne pas perdre contact. Il est aussi important que tu maintiennes tes activités régulières; les amis sont souvent une source importante de soutien.

Lorsque mon proche a été hospitalisé, l’équipe de soins m’a questionné longuement. Depuis ce temps, je n’ai plus d’information et je ne veux pas m’imposer dans son intimité. Quoi faire ?

Lors des premières hospitalisations d’un proche « adulte », il faut clarifier avec lui tes besoins d’information pour être un accompagnateur efficace. L’équipe de soins est régie par des règles de confidentialité qui ne permettent pas de divulguer de l’information sans l’autorisation de ton proche.

Dans un premier temps, l’équipe tente d’obtenir le maximum d’informations pour dresser un profil de la maladie et, dans un deuxième temps, elle observe ton proche pendant plusieurs jours pour identifier ses symptômes et tenter de le soigner. Ce temps d’observation peut sembler long quand on est en attente de réponses, mais en fonction des conséquences associées au diagnostic, il vaut mieux prendre tout le temps nécessaire. Pendant l’hospitalisation, tu peux identifier les principaux intervenants de ton proche et créer des liens avec un ou deux d’entre eux. Lorsque c’est possible, adresse tes questions au même intervenant pour éviter les malentendus. L’information dont tu as besoin pour accompagner ton proche n’est pas une attaque à son intimité, mais plutôt un outil pour te rendre plus efficace comme accompagnant.

L’équipe de soins a signé le congé de mon proche. Elle m’a donné la consigne de m’assurer qu’il prenne ses médicaments, tout en évitant de le surprotéger. Comment faire ?

Le congé de l’hôpital est souvent l’un des moments les plus difficiles pour ton proche. Trop souvent, l’hospitalisation s’est faite dans des conditions très stressantes et ton proche peut encore être sous l’effet du choc.

Cela demande une certaine vigilance dans les premiers temps, mais tu n’as pas à jouer à la police. Ton proche est un adulte et, à cet effet, il doit aussi se prendre en charge. Cette période est un bon moment pour définir tes attentes concernant des difficultés de comportement identifiées avant l’hospitalisation, comme la consommation de drogue ou d’alcool, l’horaire des repas ou du sommeil, ou encore l’hygiène personnelle.

Après une période de crise très difficile, le médecin a choisi d’hospitaliser mon proche contre son gré pour sa protection, mais il ne peut pas le médicamenter. Pourquoi ?

Lorsque le médecin garde une personne contre sa volonté dans un établissement afin d’assurer sa sécurité ou celle d’autrui, il le fait avec l’autorisation du Tribunal de la Cour du Québec. Cette garde se veut temporaire puisqu’elle prive la personne de sa liberté et de son intégrité, deux principes fondamentaux de la Charte des droits et libertés. Cette autorisation est une mesure exceptionnelle et elle permet seulement de soumettre la personne à des soins préventifs tels que la surveillance, le contrôle physique et l’observation professionnelle.

Si la personne refuse le traitement, le médecin traitant et l’hôpital devront soumettre une nouvelle demande au Tribunal pour obtenir l’autorisation.

Évidemment, l’équipe va tenter d’éviter cette option en cherchant à convaincre la personne des bienfaits procurés par la médication.

Depuis l’annonce de la maladie de mon proche, j’ai assumé beaucoup de responsabilités pour éviter de surcharger les autres membres de la famille. Est-ce que j’ai pris la bonne décision ?

Malgré le fait que tu aimerais protéger tous ceux que tu aimes des retombées de la maladie, c’est impossible de le faire. Il faut aborder le problème comme tu le faisais avant la maladie de ton proche en impliquant tous ceux qui étaient interpellés dans la décision. Les gens qui sont les plus touchés par la situation doivent avoir l’occasion de s’exprimer dans la recherche de solutions.

À la suite de son hospitalisation, mon proche a vu le psychiatre. Il a reçu un diagnostic et on lui a prescrit des médicaments. Il va beaucoup mieux. À quel moment pourra-t-il reprendre ses activités ?

La réponse à cette question est différente d’un individu à l’autre. Le diagnostic et la médication ne sont que le début d’un processus de rétablissement pour la personne atteinte. Il se peut qu’elle ne retrouve pas le même niveau de fonctionnement. L’équipe de soins peut aider à identifier des attentes réalistes concernant son rétablissement. Il est possible que l’équipe ne puisse pas prédire l’évolution de la maladie ni répondre à toutes tes questions.

À sa sortie d’hôpital, il a été convenu avec mon proche qu’il serait hébergé dans une famille d’accueil. Certains membres de la famille ne sont pas d’accord avec la décision. Comment puis-je l’expliquer ?

La décision d’héberger ou non une personne vivant avec un problème de santé mentale est une décision très difficile qu’il faut aborder calmement et sans culpabilité. D’abord, il est important de vérifier l’opinion des membres de la famille qui cohabitent. En fonction des éléments de conflits vécus antérieurement, il peut être préférable de choisir un hébergement alternatif tout en offrant un soutien significatif.

Si des membres de la famille sont en désaccord avec cette décision, il est important qu’ils déterminent les responsabilités qu’ils sont prêts à assumer auprès de ton proche (par exemple : accompagnement à ses rendez-vous ou recherche active d’aide en cas de rechute). Ainsi, tous les membres de la famille immédiate déterminent leurs limites. Lorsqu’une décision est prise concernant un hébergement alternatif, il est important d’en informer l’équipe de soins afin qu’elle puisse faire le nécessaire avant la sortie de l’hôpital. Ton proche doit aussi être informé le plus tôt possible de la décision.

Pour ce qui est de la famille élargie, les amis ou autres, aucune explication n’est nécessaire.

Après plusieurs années de montagnes russes, je crois avoir accepté la réalité de la maladie mentale de mon proche, mais je suis triste quand je pense qu’il ne pourra peut-être pas travailler régulièrement ou fonder une famille. Comment combattre cette tristesse ?

Les gens qui souffrent d’un trouble de santé mentale, comme ceux qui vivent avec une maladie physique chronique, doivent trouver un sens à leur vie. Ils doivent composer avec des attentes déçues et une vie différente de celle dont ils avaient rêvé.  Il est important de vérifier s’ils sont tristes ou si c’est ton interprétation de leurs émotions. Souvent, deux personnes qui sont témoins d’un même événement vont en faire un récit très différent. C’est le même phénomène lorsque tu regardes la vie de quelqu’un, tu vois des éléments que tu jugerais inacceptables dans ta vie alors qu’ils sont enrichissants pour la personne.

Sache qu’il arrive fréquemment qu’une personne qui a vécu des années en montagnes russes se rétablisse suffisamment pour occuper un emploi stable et fonder une famille.

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