Les familles françaises et québécoises font équipe !

9 février 2011

La FFAPAMM participe actuellement à un projet d’échange d’expertises avec ses homologues français de l’UNAFAM. Trois visites ont déjà eu lieu, deux au Québec par des représentants de la France et une en France par des représentants du Québec. Une délégation québécoise quittera bientôt le Québec en direction de l’Europe pour la suite de ce projet.

En octobre 2010 Michel Cortial, bénévole à l’UNAFAM et Hélène Davtian, psychologue au siège de l’organisation, ont effectué une visite d’une semaine au Québec. Un compte rendu de leur visite a été publié dans la revue de l’UNAFAM (Un autre regard – No 4) que nous reproduisons ici avec l’aimable permission de la rédaction.
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Québec: de la famille aidante à la famille cliente

Organisée sous l’égide du Ministère des Affaires Etrangères et du Comité Permanent de Coopération Franco-Québecois, la mission s’inscrivait dans le cadre d’un programme d’échanges amorcé en 2009, visant à développer une bonne connaissance mutuelle des deux associations et de leurs environnements respectifs, dans la perspective d’un partenariat durable. A la lumière de l’expérience québecoise, Michel Cortial et Hélène Davtian nous proposent ici quelques observations et réflexions.

La confrontation des pratiques avec nos cousins d’Amérique nous invite à prendre un temps de recul, pour considérer la situation respective des familles de malades psychiques sur les deux continents.

Des familles sursollicitées

En France comme au Québec, les constats de départ sont très similaires. L’hôpital n’ayant plus, depuis quelques décennies, le monopole des soins, ceux-ci sont supposés être assurés au maximum dans la cité, « au plus près » des personnes souffrantes. En pratique, dans beaucoup de cas, le logement familial est le premier lieu d’accompagnement, de soutien et de surveillance du proche malade. Il est aussi, le plus souvent, le lieu d’irruption de la crise.

Au quotidien, les familles (en général les parents ) ont à jouer un rôle d' »aidants », que nous savons souvent très lourd. Parallèlement, dans le modèle associatif essentiellement bénévole qui est celui de l’Unafam, les familles ont aussi à « s’entraider ». Dans ce modèle, l’essentiel du travail d’accueil, d’information, de soutien dans la durée au bénéfice des familles, est effectué … par les familles.

Mais il appartient aussi aux bénévoles de l’Unafam de faire valoir auprès des pouvoirs publics, pour le mieux être des personnes malades, des revendications de nature politique ( accès aux soins, ressources, logement, etc … ). En effet, les personnes malades se trouvant, en général, trop fragilisées pour faire valoir directement leurs demandes, il faut bien que leurs proches parlent pour elles. Et ces missions de représentation institutionnelle tendent ajourd’hui à devenir de plus en lourdes, avec une multiplication d’instances diverses et variées où les associations doivent faire entendre leurs voix si elles ne veulent pas être oubliées.

Aidants avec leurs proches en souffrance, « entraid’ants » avec leurs pairs, représentants institutionnels, avec d’autres, des intérêts des personnes malades, quel temps reste-t-il aux bénévoles de l’Unafam pour eux-mêmes ? Les membres de l’entourage des malades psychiques n’ont-ils pas le droit d’obtenir, avant tout, de l’aide pour eux-mêmes ?

Pour l’entourage, une fragilisation et un besoin d’aide mal reconnus

Tous les membres de l’entourage familial sont affectés par la maladie psychique grave d’un proche. Pour beaucoup, leur souffrance et leur charge d’aidant de premier rang peuvent les conduire à l’épuisement.

Il est vrai que la souffrance des malades psychiques sévèrement atteints est sans commune mesure avec celle de leur entourage, et c’est justement la raison pour laquelle les familles négligent trop souvent de chercher de l’aide pour elles-mêmes. Comment pourrais-je me plaindre de ce que je vis avec mon proche malade, alors que lui va si mal ? se disent-elles.

D’où un sentiment de culpabilité trop souvent entretenu par certains soignants, hélas : « Vous devriez consulter pour vous-même, d’ailleurs si votre enfant est psychotique, il y a peut-être des raisons à rechercher dans votre comportement avec lui » entendons-nous encore. Ceci peut expliquer l’incapacité fréquente des familles en France à demander de l’aide pour elles-mêmes.

En réponse à cette difficulté, l’Unafam, après avoir obtenu des avancées importantes pour le mieux-être des malades psychiques (loi sur le handicap psychique, GEMs, … ), a pris récemment l’orientation de renforcer son action au bénéfice direct des familles. Cette orientation conduit aujourd’hui l’Unafam à plaider de façon insistante pour un accompagnement de proximité, y compris au domicile, et pour une meilleure reconnaissance de l’entourage familial comme « aidant ».

De l’entourage « aidant » à l’entourage « client » : un changement radical de perspective

Nos cousins québecois de la FFAPAMM ont eu, il y a quelques années, la même démarche que l’Unafam, mais ils sont allés plus loin. Au terme d’un débat qui fut paraît-il intense, ils ont en effet adopté une orientation stratégique : celle de positionner l’entourage familial « en première ligne », non d’emblée comme « aidant » ou « accompagnateur » mais comme « client » du système de santé mentale.

Le terme de client peut surprendre un observateur français, s’agissant de services non marchands. Par rapport à la notion « d’usager » il vise à marquer beaucoup plus fortement l’affirmation d’un droit social. Dans la vision québecoise, la détresse, souvent très intense, que connaît l’entourage d’une personne atteinte de maladie mentale sévère, ouvre à cet entourage un droit à des mesures spécifiques de soutien, avant que l’on envisage de le former à son rôle « d’aidant ». Autrement dit, avant de demander à la famille d’accompagner un proche en grande souffrance psychique, il est essentiel d’aider, en priorité, chacun de ses membres à garder la tête hors de l’eau. La FFAPAMM soutient, avec un certain succès, que cette aide relève de la solidarité nationale, et pas seulement de l’entraide entre pairs.

Une formule entendue d’un parent en position de responsabilité à la FFAPAMM résume ce positionnement : « Prétendre aider une personne psychotique, sans reconnaître que l’on a soi-même besoin d’aide, peut nous rendre nuisible pour cette personne et pour nous-même ».

Le positionnement, au premier rang, de la famille « cliente » s’est effectué dans le cadre d’associations, il est vrai, déjà très largement professionnalisées. Dans le dispositif québecois de soutien aux familles, l’entraide entre pairs ne tient qu’une place secondaire, même si son développement est envisagé, en s’inspirant de l’expérience de l’UNAFAM, à travers les ateliers Prospect notamment.

On doit noter que les intervenants professionnels, qui effectuent l’essentiel du travail de soutien aux familles, demeurent néanmoins sous le contrôle direct de celles-ci, dans le cadre des Conseils d’Administration des associations locales, comme au niveau de la Fédération.

Par ailleurs, s’agissant des tâches quotidiennes de représentation institutionnelle, tant au niveau provincial que local, on observe que les familles québécoises, en sont très largement déchargées par les professionnels, étant admis que ces familles ont suffisamment à faire pour leurs proches malades et pour elles-mêmes.

Le cas des jeunes proches de malades psychiques

Notre visite au Québec conforte l’idée que l’émergence de la situation des jeunes proches (enfants, ou jeunes frères et sœurs de personnes souffrant de troubles psychiatriques) est une des conséquences majeures de la désinstitutionalisation, et qu’elle est aujourd’hui insuffisamment prise en compte.

En France, la tendance est d’inciter ces jeunes à consulter le même type de professionnel (psychiatre ou pédopsychiatre) que leur parent, frère ou sœur malade, et dans le même type de lieu de soins : CMP ou CMPP. Cette injonction à consulter dans les mêmes conditions que le proche malade vient renforcer la désignation, et la crainte qu’ils ne puissent échapper au destin de celui-ci. Les stratégies d’évitement (hyper-maturation, perfection extérieure) qu’ils mettent alors en place peuvent s’avérer très coûteuses pour eux dans l’avenir.

Au Québec, d’une façon générale, la FFAPAMM considère que sa mission première est d’entendre les besoins de l’entourage familial, de s’en faire l’écho et d’impulser des réponses à ces besoins. Dans le cadre de notre mission nous avons pu constater combien ce positionnement est un levier pour transformer la politique de santé mentale. Concernant en particulier les jeunes proches, sous l’impulsion de la FFAPAMM, le Ministère de la Santé et des Services Sociaux du Québec a su dégager des financements permettant la mise en place, au sein des associations, de services professionnalisés adaptés aux besoins de ces jeunes.

Il est à noter au passage qu’au Québec, la notion de famille « cliente » a ouvert des posssibilités de financement au titre de la prévention, et pas seulement de « l’aide aux aidants » (formule d’ailleurs vigoureusement récusée par la FFAPAMM). Il est maintenant bien reconnu, dans la Belle Province, qu’en soutenant les membres de l’entourage des malades psychiques, on contribue, non seulement au maintien de leur propre santé mentale et physique, mais aussi, indirectement, au mieux-être de leur proche malade psychique ; des études précises ont montré qu’il pouvait en résulter, pour l’une et l’autre catégorie, une économie significative en termes de dépenses de santé.

Pour les jeunes du Québec : des services d’aide spécifiques

Nous avons pu visiter, dans l’agglomération de Québec, deux associations membres de la FFAPAMM: « La Boussole » et « Le Cercle Polaire », qui ont l’une et l’autre développé des services spécifiques de soutien pour la « clientèle » des jeunes proches.

En quoi consiste le travail de ces associations avec les jeunes proches ?
On constate souvent chez les enfants et adolescents confrontés à la maladie mentale d’un adulte un mouvement de « parentification ». Par exemple un absentéisme scolaire peut résulter du fait qu’ils doivent accompagner leur parent malade à une consultation, ou qu’ils le trouvent trop mal pour le laisser seul, ou encore que repose sur eux une grande part du fonctionnement de la maison (courses, ménage,…). L’hyper-maturité qu’ils développent engendre un malaise dans les relations avec les jeunes de leur âge, avec qui ils se sentent en décalage, sans terrain d’intérêt commun. L’essentiel du travail a donc pour objectif de les aider à se recentrer sur eux-mêmes, de prendre en compte leurs préoccupations d’enfants, alors qu’eux-mêmes n’y sont plus attentifs.

Les accueils individuels, les groupes d’échange entre jeunes, les camps de fin de semaine, les sorties, les réunions festives organisés par La Boussole ou Le Cercle Polaire ont pour vocation de les aider à retrouver une place dans leur génération et à reconstituer des liens d’amitié dans leur classe d’âge.

Ce travail n’aborde pas les jeunes dans une visée diagnostique ou purement clinique, comme c’est encore trop souvent le cas en France ; il s’adresse simplement à eux comme à des personnes vulnérables et fragiles du fait de la situation qu’ils vivent. Il s’agit, d’une part, d’aider ces jeunes à se reconnaître dans une situation difficile qui leur donne un droit à recevoir de l’aide, et d’autre part de travailler avec eux à transformer cette situation.

Les associations de la FFAPAMM ouvrent ainsi des lieux qui ne sont pas des lieux de soins psychiatriques, mais des lieux qui affirment clairement qu’on ne peut pas ne pas être atteint, touché, abîmé par la proximité avec la psychose, et que le nier est dangereux.

Il est à noter que le travail en direction des jeunes s’inscrit dans un cadre réglementaire rigoureux :

au Québec, toute personne intervenant auprès de mineurs doit présenter un « formulaire de bonne conduite » (équivalent de notre casier judiciaire) ;
selon la loi, les jeunes de plus de 14 ans doivent signer une « autorisation de divulgation d’information » s’ils souhaitent que l’intervenant professionnel de l’association membre de la FFAPAMM puisse entrer en contact avec le psychologue scolaire, le médecin de famille, etc …
pour les moins de 14 ans, un parent ou le tuteur doit signer une « autorisation parentale de consulter » (les visites aux associations FFAPAMM sont assimilées à des consultations).

Nos cousins québecois de la FFAPAMM ont su développer avec ténacité des formules originales et performantes d’aide aux familles de malades psychiques. Ils nous sont apparus particulièrement attentifs à la situation des familles en France, et très désireux de collaborer avec l’UNAFAM pour un mieux être des familles des deux continents.

Nous ne pouvons que souhaiter la consolidation de ce partenariat prometteur, qui pourrait ultérieurement s’élargir dans l’espace de la francophonie.

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