Histoires de familles : 1996

29 mars 2011

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1996

Voilà déjà onze ans que la Fédération est en place et les deux dernières années ont été particulièrement marquées par ses actions politiques. Hier, les familles étaient difficilement reconnues : maintenant, leur notoriété leur permet difficilement de se soustraire aux demandes d’avis et d’expertises qui affluent de toutes parts. La Fédération vit maintenant l’exigence d’un pouvoir que les familles ont longtemps réclamé. Il lui faut, de plus en plus, s’assurer que ses prises de positions publiques s’appuient sur une opinion partagée par la vaste majorité de ses associations-membres.

De leur côté, les associations-membres sont également interpellées au niveau local et régional. Règle générale, la Fédération devient un point de référence, un carrefour où l’on partage et consolide certaines opinions voire options politiques.

Tout cela nécessite de nouveaux ajustements. Ces comités, si souvent réclamés de la permanence de l’organisme, trouvent soudain preneurs. On assiste à une implication assidue des membres du conseil d’administration sur différents comités, qui exigent de ces derniers réflexion et engagement.

On parle ici des comités suivants : comité du journal, des règlements généraux, de la campagne de sensibilisation, du colloque annuel et un comité concernant la rédaction du mémoire sur la Loi sur la protection des personnes atteintes de maladie mentale.

Un des comités ayant le plus d’impact sur la vie associative de l’organisme est celui des règlements généraux. On y propose une définition plus précise des objectifs de l’organisme, on y ajoute de nouvelles catégories de membres (affilié et corporatif) et des critères de suspension et d’expulsion des associations- membres. Après une consultation pan-québécoise, on adopte les nouveaux statuts et règlements de l’organisation lors de l’assemblée générale annuelle du 30 mai 1996. Une politique d’affiliation et des critères d’adhésion permettent maintenant d’établir des règles sur lesquelles on peut s’appuyer, au moment d’admettre une nouvelle association.

Suite au succès de l’année précédente, à l’effet que le colloque de la Fédération se déplace de ville en ville, celui de cette année est organisé dans la région de Charlevoix sous le thème « Notre expertise … on la partage ». Ce rassemblement permet aux participants de connaître la diversité d’expertises des associations-membres tels des programmes spécifiques aux familles, les requêtes pour un examen psychiatrique, le répitdépannage et la gestion participative dans une association.

Pour offrir de meilleurs services à ses membres, la Fédération se dote d’un centre de documentation qui comprend à la fois les documents disponibles au siège social et dans les associations. Des données sur les recherches, tant du domaine social que médical, y sont aussi répertoriées. De plus, devant les besoins manifestés par ses membres, la Fédération élabore un code d’éthique afin de supporter ses membres dans l’exercice de leur vie associative.

Au niveau politique, la Fédération est toujours aussi active. Mais, en plus de ses positions publiques, la FFAPAMM voit également à supporter ses membres, entre autres en leur offrant une formation sur les structures et les enjeux politiques (février 1996) et en les tenant régulièrement informés par le biais des Nouvelles de la Fédération et du Porte-parole, qui leur sont régulièrement expédiés.

En août 1996, la Fédération se joint à la coalition des Aînés du Québec et celle pour la survie des programmes sociaux, pour protester contre la nouvelle Loi sur l’assurance-médicaments, l’objectif de cette coalition étant la suspension immédiate de l’application de la loi et la gratuité des médicaments pour toutes les personnes vivant sous le seuil de pauvreté (tel que défini par Statistiques Canada), quel que soit l’âge ou la source de revenu.

Elle dépose également un mémoire sur le projet de Loi 130, concernant les tribunaux administratifs. Ce projet de loi détermine le rôle de la Commission des affaires sociales qui doit statuer sur la garde en établissement d’un individu en fonction de l’évaluation du risque de dangerosité. Les représentants de la FFAPAMM recommandent dans un but d’impartialité que la Commission des affaires sociales soit composée de trois personnes (un psychiatre, un notaire ou avocat et un travailleur social) choisis selon des critères prévus dans le projet de loi.

De plus, une recommandation à l’effet que le requérant puisse choisir son représentant (avocat, représentant des usagers, membre de la famille ou autre) est présentée. Enfin, il est clairement exposé que les critères d’analyse pour la levée d’une cure fermée, au-delà de la notion de dangerosité, doivent comporter de façon systématique l’évaluation du milieu familial de la personne concernée, l’objectif étant d’encourager le développement de mécanismes sociaux et juridiques aptes à assurer le meilleur équilibre entre la recherche d’autonomie de la personne atteinte, sa propre protection et celle de son entourage. Les familles demandent que le système judiciaire, lorsqu’il est appliqué à la maladie mentale, cesse de forcer les gens à prendre des positions adverses et mise plutôt sur la coopération nécessaire entre les différents partenaires impliqués, pour assurer le mieuxêtre des personnes aux prises avec la maladie mentale.

La Fédération ne fait pas qu’utiliser les canaux de communication mis à sa disposition par les structures politiques. Elle découvre également le pouvoir médiatique. Ainsi, en octobre 1996, elle exprime le point de vue de ses membres face aux impacts du virage ambulatoire sur le vécu quotidien des familles aux prises avec la maladie mentale d’un des leurs. Elle se fait encore plus virulente en décembre 1996, lors du dépôt du rapport du Vérificateur général qui affirme que l’opération « désinstitutionnalisation » s’est soldée par un échec.

La Fédération reconnaît la véracité de ces propos et indique que « ce sont les familles qui ont à combler les nids-de-poule créés par le manque de ressources communautaires destinées aux personnes atteintes de maladie mentale. » Cette affirmation sera d’ailleurs reprise par un membre de la Commission parlementaire sur le projet de Loi 39 concernant la protection des personnes atteintes de maladie mentale, en février 1997. Preuve, s’il en faut, que les positions exprimées par la FFAPAMM trouvent un vaste écho.

La Fédération veut également informer une partie de la population souvent laissée pour compte, soit les jeunes. En effet, une activité de sensibilisation dans les milieux scolaires voit le jour à l’automne 1996. Compte tenu du succès obtenu lors d’une première approche en 1995 et ce, avec des outils relativement sommaires, de nouveaux outils pédagogiques sont créés. L’objectif est de faire de la sensibilisation auprès des jeunes de niveau secondaire V et ce, à l’échelle provinciale. L’obtention d’une subvention du ministère de la Santé et des Services sociaux permet l’établissement d’un partenariat avec l’Université Laval, à Québec, afin de produire un devis d’évaluation pouvant servir à mesurer l’impact de notre action. Compte tenu de l’ampleur du projet, un délai de deux ans est prévu afin de réaliser l’étude évaluative et voir à l’amélioration des outils pédagogiques.

En ce qui a trait au financement, qu’on le veuille ou non, dans les organismes communautaires l’argent demeure une préoccupation constante et la FFAPAMM n’échappe pas à cette réalité. Afin de pouvoir progresser, la Fédération se tourne vers la recherche de collaborations avec le secteur privé. Nos efforts ne sont pas vains puisque c’est avec une réelle fierté que nous accueillons des réponses positives de VIA Rail Canada et Caractéra (imprimerie et infographie).

Enfin, le conseil d’administration se réunit six fois, y compris l’assemblée générale (mai 1996). Lors de ces rencontres, il est question des ordonnances de cour, des assurances responsabilités professionnelles pour les employés et administrateurs des associations, de l’intégration au programme SOC et de l’importance des comités.

À cet effet, compte tenu de l’importance des dossiers politiques et médiatiques, deux nouveaux comités s’ajoutent à la liste de ceux existant depuis 1995, soit le comité politique et celui des relations publiques.

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1986
1987-1988
1989-1990
1991
1992
1993
1994
1995

Textes: André Forest, directeur de l’APPAMM-Estrie, membre fondateur et administrateur de la FFAPAMM.